La junta de Andalucía estima que 2,5€ son suficientes para llevar un niño a Barcelona.
Publicado: 24 Mar 2019 21:38
Adelante Andalucia reclama ayuda para un niño algecireño con enfermedad rara
La parlamentaria de Adelante Andalucía Angela Aguilera ha anunciado que trasladará al Parlamento de Andalucía el caso del joven Eric, un niño de Algeciras (Cádiz) de 2 años con una enfermedad rara para el que "no hay recursos" en la sanidad pública andaluza, según denuncia.
La madre de Eric, Patricia Gil, ha explicado el caso, que le obliga a llevar a su hijo a Barcelona cada seis meses sin contar apenas con ayudas, algo que la parlamentaria considera "dejación de funciones" por parte de la Junta.
Gil ha sido recibida hoy en Algeciras por Aguilera para conocer su caso y preparar su intervención en el Parlamento andaluz.
El menor fue derivado desde el hospital Puerta del Mar, de Cádiz, al de San Juan de Dios, en Barcelona, afectado por el gen CDKL5, una mutación del Síndrome de Rett, que según ha explicado afecta a 21 personas en España.
El Servicio Andaluz de Salud (SAS), explica Gil, le derivó porque "no hay recursos" para tratar a su hijo.
Sin embargo, el coste de los desplazamientos a Barcelona es de mil euros cada seis meses, mientras que los gastos de otras terapias le suponen a la familia un gasto de unos 600 euros al mes, explica la madre.
Las ayudas autonómicas, se lamenta, se reducen a una dieta diaria de 2,50 euros cuando están en Barcelona, cifra que lleva congelada desde 1981, cuando eran 400 pesetas, según denuncia la afectada.
Para los desplazamientos, la Junta ofrece ayudas para el transporte público, pero Eric, tal y como indica su madre, tiene que viajar en la furgoneta de la familia para poder ser atendido.
Sufre crisis epilépticas diarias, movilidad reducida el cien por cien, precisa de una bomba de alimentación y de una dieta específica para alimentarse por sonda gástrica, lo cual le impide viajar en transporte público, explica su madre. EFE
https://www.lavanguardia.com/politica/2 ... -rara.html
Lleva la ayuda congelada desde 1981. Que estaba en 400 pesetas.
Pero por lo que sea nadie se había dado cuenta hasta ahora.
La parlamentaria de Adelante Andalucía Angela Aguilera ha anunciado que trasladará al Parlamento de Andalucía el caso del joven Eric, un niño de Algeciras (Cádiz) de 2 años con una enfermedad rara para el que "no hay recursos" en la sanidad pública andaluza, según denuncia.
La madre de Eric, Patricia Gil, ha explicado el caso, que le obliga a llevar a su hijo a Barcelona cada seis meses sin contar apenas con ayudas, algo que la parlamentaria considera "dejación de funciones" por parte de la Junta.
Gil ha sido recibida hoy en Algeciras por Aguilera para conocer su caso y preparar su intervención en el Parlamento andaluz.
El menor fue derivado desde el hospital Puerta del Mar, de Cádiz, al de San Juan de Dios, en Barcelona, afectado por el gen CDKL5, una mutación del Síndrome de Rett, que según ha explicado afecta a 21 personas en España.
El Servicio Andaluz de Salud (SAS), explica Gil, le derivó porque "no hay recursos" para tratar a su hijo.
Sin embargo, el coste de los desplazamientos a Barcelona es de mil euros cada seis meses, mientras que los gastos de otras terapias le suponen a la familia un gasto de unos 600 euros al mes, explica la madre.
Las ayudas autonómicas, se lamenta, se reducen a una dieta diaria de 2,50 euros cuando están en Barcelona, cifra que lleva congelada desde 1981, cuando eran 400 pesetas, según denuncia la afectada.
Para los desplazamientos, la Junta ofrece ayudas para el transporte público, pero Eric, tal y como indica su madre, tiene que viajar en la furgoneta de la familia para poder ser atendido.
Sufre crisis epilépticas diarias, movilidad reducida el cien por cien, precisa de una bomba de alimentación y de una dieta específica para alimentarse por sonda gástrica, lo cual le impide viajar en transporte público, explica su madre. EFE
https://www.lavanguardia.com/politica/2 ... -rara.html
Lleva la ayuda congelada desde 1981. Que estaba en 400 pesetas.
Pero por lo que sea nadie se había dado cuenta hasta ahora.
Menos mal que no se manifiesta nada mas nacer y está prohibido en su país, porque con esa mentalidad qué hubiera sido de Hawking por ejemplo.