La junta de Andalucía estima que 2,5€ son suficientes para llevar un niño a Barcelona.

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Regshoe
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La junta de Andalucía estima que 2,5€ son suficientes para llevar un niño a Barcelona.

Mensaje por Regshoe » 24 Mar 2019 21:38

Adelante Andalucia reclama ayuda para un niño algecireño con enfermedad rara

La parlamentaria de Adelante Andalucía Angela Aguilera ha anunciado que trasladará al Parlamento de Andalucía el caso del joven Eric, un niño de Algeciras (Cádiz) de 2 años con una enfermedad rara para el que "no hay recursos" en la sanidad pública andaluza, según denuncia.

La madre de Eric, Patricia Gil, ha explicado el caso, que le obliga a llevar a su hijo a Barcelona cada seis meses sin contar apenas con ayudas, algo que la parlamentaria considera "dejación de funciones" por parte de la Junta.

Gil ha sido recibida hoy en Algeciras por Aguilera para conocer su caso y preparar su intervención en el Parlamento andaluz.

El menor fue derivado desde el hospital Puerta del Mar, de Cádiz, al de San Juan de Dios, en Barcelona, afectado por el gen CDKL5, una mutación del Síndrome de Rett, que según ha explicado afecta a 21 personas en España.

El Servicio Andaluz de Salud (SAS), explica Gil, le derivó porque "no hay recursos" para tratar a su hijo.

Sin embargo, el coste de los desplazamientos a Barcelona es de mil euros cada seis meses, mientras que los gastos de otras terapias le suponen a la familia un gasto de unos 600 euros al mes, explica la madre.

Las ayudas autonómicas, se lamenta, se reducen a una dieta diaria de 2,50 euros cuando están en Barcelona, cifra que lleva congelada desde 1981, cuando eran 400 pesetas, según denuncia la afectada.

Para los desplazamientos, la Junta ofrece ayudas para el transporte público, pero Eric, tal y como indica su madre, tiene que viajar en la furgoneta de la familia para poder ser atendido.

Sufre crisis epilépticas diarias, movilidad reducida el cien por cien, precisa de una bomba de alimentación y de una dieta específica para alimentarse por sonda gástrica, lo cual le impide viajar en transporte público, explica su madre. EFE

https://www.lavanguardia.com/politica/2 ... -rara.html

Lleva la ayuda congelada desde 1981. Que estaba en 400 pesetas.
Pero por lo que sea nadie se había dado cuenta hasta ahora.
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Cero07
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Re: La junta de Andalucía estima que 2,5€ son suficientes para llevar un niño a Barcelona.

Mensaje por Cero07 » 24 Mar 2019 22:21

Sufre crisis epilépticas diarias, movilidad reducida el cien por cien, precisa de una bomba de alimentación y de una dieta específica para alimentarse por sonda gástrica, lo cual le impide viajar en transporte público, explica su madre.
¿Qué vida, qué futuro es este?
"Se avecinan tiempos oscuros"

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La junta de Andalucía estima que 2,5€ son suficientes para llevar un niño a Barcelona.

Mensaje por xmigoll » 24 Mar 2019 22:22

Hace un par de años la señora Presidenta de Andalucia, creo que se recogió la noticia en este foro, actualizó bastante al alza las ayudas para que su personal de confianza, directivos, etcétera, pudiera pagarse la vivienda fiera de su lugar habitual.
Para eso no les falta tiempo.
No creo que exista nada más que añadir.

Cero07
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Re: La junta de Andalucía estima que 2,5€ son suficientes para llevar un niño a Barcelona.

Mensaje por Cero07 » 24 Mar 2019 22:31

La parlamentaria de Adelante Andalucía Angela Aguilera ha anunciado que trasladará al Parlamento de Andalucía el caso del joven Eric, un niño de Algeciras (Cádiz) de 2 años con una enfermedad rara para el que "no hay recursos" en la sanidad pública andaluza, según denuncia.
¿No hay recursos? ¿Y quién se hace cargo de la atención de ese niño todos los días menos los que está en Barcelona cada seis meses?
"Se avecinan tiempos oscuros"

jordi
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Re: La junta de Andalucía estima que 2,5€ son suficientes para llevar un niño a Barcelona.

Mensaje por jordi » 24 Mar 2019 22:37

Cero07 escribió:
Sufre crisis epilépticas diarias, movilidad reducida el cien por cien, precisa de una bomba de alimentación y de una dieta específica para alimentarse por sonda gástrica, lo cual le impide viajar en transporte público, explica su madre.
¿Qué vida, qué futuro es este?
Me pregunto lo mismo :-o
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Re: La junta de Andalucía estima que 2,5€ son suficientes para llevar un niño a Barcelona.

Mensaje por Edison » 24 Mar 2019 22:45

xmigoll escribió:Hace un par de años la señora Presidenta de Andalucia, creo que se recogió la noticia en este foro, actualizó bastante al alza las ayudas para que su personal de confianza, directivos, etcétera, pudiera pagarse la vivienda fiera de su lugar habitual.
Para eso no les falta tiempo.
No creo que exista nada más que añadir.
Como estas he leído unas cuantas...

La última en Andalucía: un fraude de 800 litros de gasolina por parte del PP
Auditoría de ‘infarto’ para el PP: al descubierto, irregularidades millonarias

Y es que las auditorias las carga el diablo, mecachis.

Adelante rechaza la auditoría anunciada por PP y Cs si busca eliminar ayudas a mujeres o colectivo Lgtbi

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SanTelmo
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Re: La junta de Andalucía estima que 2,5€ son suficientes para llevar un niño a Barcelona.

Mensaje por SanTelmo » 24 Mar 2019 22:58

Cero07 escribió:
La parlamentaria de Adelante Andalucía Angela Aguilera ha anunciado que trasladará al Parlamento de Andalucía el caso del joven Eric, un niño de Algeciras (Cádiz) de 2 años con una enfermedad rara para el que "no hay recursos" en la sanidad pública andaluza, según denuncia.
¿No hay recursos? ¿Y quién se hace cargo de la atención de ese niño todos los días menos los que está en Barcelona cada seis meses?
Supongo que cuando hablan de falta de recursos se refieren a instalaciones donde puedan tratar correctamente la enfermedad. Pero ya te digo que se encargará la familia.

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Re: La junta de Andalucía estima que 2,5€ son suficientes para llevar un niño a Barcelona.

Mensaje por Regshoe » 24 Mar 2019 23:11

Cero07 escribió:
La parlamentaria de Adelante Andalucía Angela Aguilera ha anunciado que trasladará al Parlamento de Andalucía el caso del joven Eric, un niño de Algeciras (Cádiz) de 2 años con una enfermedad rara para el que "no hay recursos" en la sanidad pública andaluza, según denuncia.
¿No hay recursos? ¿Y quién se hace cargo de la atención de ese niño todos los días menos los que está en Barcelona cada seis meses?
Sus padres?
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Re: La junta de Andalucía estima que 2,5€ son suficientes para llevar un niño a Barcelona.

Mensaje por Nowomowa » 25 Mar 2019 01:24

Cero07 escribió:
Sufre crisis epilépticas diarias, movilidad reducida el cien por cien, precisa de una bomba de alimentación y de una dieta específica para alimentarse por sonda gástrica, lo cual le impide viajar en transporte público, explica su madre.
¿Qué vida, qué futuro es este?
Bueno, supongo que para sus padres, es su hijo y es lo que hay. Hace 100 años no habría pasado de bebé. :indi:
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La junta de Andalucía estima que 2,5€ son suficientes para llevar un niño a Barcelona.

Mensaje por xmigoll » 25 Mar 2019 03:45

Los tratamientos dispensados hoy en día a los afectados por el síndrome de Down les permiten tener una vida cuasi independiente al llegar a la edad adulta Nowomowa. Este es el resultado de no tirar la toalla durante generaciones.
Un déficit, por otro lado, que se presenta infinidad de veces en el sistema sanitario del primer mundo. El Consejo de la eugenesia, tirar la toalla, para evitar complicarse la vida ante un subproducto que se aleja de lo que en principio se busca.
Después nos posicionados en contra de la ingeniería genética.

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Re: La junta de Andalucía estima que 2,5€ son suficientes para llevar un niño a Barcelona.

Mensaje por Nowomowa » 25 Mar 2019 09:48

xmigoll escribió:Los tratamientos dispensados hoy en día a los afectados por el síndrome de Down les permiten tener una vida cuasi independiente al llegar a la edad adulta Nowomowa. Este es el resultado de no tirar la toalla durante generaciones.
Un déficit, por otro lado, que se presenta infinidad de veces en el sistema sanitario del primer mundo. El Consejo de la eugenesia, tirar la toalla, para evitar complicarse la vida ante un subproducto que se aleja de lo que en principio se busca.
Después nos posicionados en contra de la ingeniería genética.
No, si yo no tengo nada en contra de los esfuerzos para que la gente no muera. Estoy seguro de que hay quien está trabajando activamente para dotar de movilidad a pacientes en muerte cerebral, para que puedan ir al cumple de la abuela: papá, mamá, el nene y 250 kilos de baterías y electrónica. Y para que muevan los deditos si les aprietan la mano (siempre fue un amor.... perdón... ES un amor). Y para que llegado el caso, sigan adelante conectados a una máquina verde con rayas blancas si se les cae la cabeza.

La lucha contra la muerte es tan ilimitada como el amor (y el dinero) de los seres queridos.

Pero no morir no es lo mismo que vivir.

Entendámonos, respecto a la eugenesia en su versión anti-defectos pienso que es una idea buena pero irrealizable por culpa de la falibilidad humana. Como mucho podemos aspirar a curar antes de nacer o entregar a los padres la decisión antes del nacimiento (frente a la barbarie de obligarlos a aceptar el sufrimiento vital de un hijo como la voluntad de un dios apático). Algunos padres aceptarán, otros no. Los que acepten merecen toda nuestra ayuda y apoyo porque, una vez que nacen, son de los nuestros, y los seres humanos no dejamos atrás a los nuestros.

Pero admitámoslo... habría menos sufrimiento en el mundo si menos niños nacieran para sufrir y hacer sufrir a los demás.
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Re: La junta de Andalucía estima que 2,5€ son suficientes para llevar un niño a Barcelona.

Mensaje por SanTelmo » 25 Mar 2019 09:56

En principio no parece algo que se detecte antes del nacimiento, ¿qué hacemos, matamos al niño?

Generalmente, la mayoría de los bebés con síndrome de Rett tienen un desarrollo idéntico en que el resto de los bebés en los primeros meses de vida. Sin embargo, entre los 6 y 18 meses el desarrollo empieza a disminuir y muchos niños tendrán una pérdida de las habilidades que previamente han aprendido.

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Re: La junta de Andalucía estima que 2,5€ son suficientes para llevar un niño a Barcelona.

Mensaje por Nowomowa » 25 Mar 2019 10:20

SanTelmo escribió:En principio no parece algo que se detecte antes del nacimiento, ¿qué hacemos, matamos al niño?

Generalmente, la mayoría de los bebés con síndrome de Rett tienen un desarrollo idéntico en que el resto de los bebés en los primeros meses de vida. Sin embargo, entre los 6 y 18 meses el desarrollo empieza a disminuir y muchos niños tendrán una pérdida de las habilidades que previamente han aprendido.
Ya he dicho que lo ideal es detectar y curar antes de nacer, o al menos detectar para que los padres puedan decidir. Eso sería un gran proyecto a escala mundial ya que muchas enfermedades raras no podrían investigarse una por una. No podemos resignarnos a que nazcan niños sufrientes que podrían haberse curado o abortado.
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Re: La junta de Andalucía estima que 2,5€ son suficientes para llevar un niño a Barcelona.

Mensaje por Liberalguay » 25 Mar 2019 11:53

Llamadme nazi, pero yo creo que lo mejor para estos niños tan gravemente enfermos (y para sus padres) sería la eutanasia. Si la vida es solo enfermedad y sufrimiento es mejor irse para el otro mundo.

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Re: La junta de Andalucía estima que 2,5€ son suficientes para llevar un niño a Barcelona.

Mensaje por SanTelmo » 25 Mar 2019 12:47

Liberalguay escribió:Llamadme nazi, pero yo creo que lo mejor para estos niños tan gravemente enfermos (y para sus padres) sería la eutanasia. Si la vida es solo enfermedad y sufrimiento es mejor irse para el otro mundo.
Matar niños, muy edificante. :facepalm: Menos mal que no se manifiesta nada mas nacer y está prohibido en su país, porque con esa mentalidad qué hubiera sido de Hawking por ejemplo.

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Re: La junta de Andalucía estima que 2,5€ son suficientes para llevar un niño a Barcelona.

Mensaje por Liberalguay » 25 Mar 2019 13:38

SanTelmo escribió:
Liberalguay escribió:Llamadme nazi, pero yo creo que lo mejor para estos niños tan gravemente enfermos (y para sus padres) sería la eutanasia. Si la vida es solo enfermedad y sufrimiento es mejor irse para el otro mundo.
Matar niños, muy edificante. :facepalm: Menos mal que no se manifiesta nada mas nacer y está prohibido en su país, porque con esa mentalidad qué hubiera sido de Hawking por ejemplo.
Pues sí, de eso se trata la eutanasia, de librar de sus sufrimientos a personas con enfermedades incurables y que solo están aquí para sufrir.

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Re: La junta de Andalucía estima que 2,5€ son suficientes para llevar un niño a Barcelona.

Mensaje por SanTelmo » 25 Mar 2019 13:42

Liberalguay escribió:
SanTelmo escribió:
Liberalguay escribió:Llamadme nazi, pero yo creo que lo mejor para estos niños tan gravemente enfermos (y para sus padres) sería la eutanasia. Si la vida es solo enfermedad y sufrimiento es mejor irse para el otro mundo.
Matar niños, muy edificante. :facepalm: Menos mal que no se manifiesta nada mas nacer y está prohibido en su país, porque con esa mentalidad qué hubiera sido de Hawking por ejemplo.
Pues sí, de eso se trata la eutanasia, de librar de sus sufrimientos a personas con enfermedades incurables y que solo están aquí para sufrir.
Esas personas que solo están aquí para sufrir te sorprendería ver la capacidad de ser felices y dar felicidad que tienen.

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Re: La junta de Andalucía estima que 2,5€ son suficientes para llevar un niño a Barcelona.

Mensaje por Kalea » 25 Mar 2019 13:44

Liberalguay escribió:Llamadme nazi, pero yo creo que lo mejor para estos niños tan gravemente enfermos (y para sus padres) sería la eutanasia. Si la vida es solo enfermedad y sufrimiento es mejor irse para el otro mundo.
Brutal.

¿Quien decide la cantidad de sufrimiento que soportan y que provocan? ¿Un funcionario, un político o el conserje del edificio?
"El machismo es el miedo de los hombres a las mujeres sin miedo" Eduardo Galeano

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Re: La junta de Andalucía estima que 2,5€ son suficientes para llevar un niño a Barcelona.

Mensaje por Liberalguay » 25 Mar 2019 13:59

SanTelmo escribió:
Liberalguay escribió:
SanTelmo escribió:
Liberalguay escribió:Llamadme nazi, pero yo creo que lo mejor para estos niños tan gravemente enfermos (y para sus padres) sería la eutanasia. Si la vida es solo enfermedad y sufrimiento es mejor irse para el otro mundo.
Matar niños, muy edificante. :facepalm: Menos mal que no se manifiesta nada mas nacer y está prohibido en su país, porque con esa mentalidad qué hubiera sido de Hawking por ejemplo.
Pues sí, de eso se trata la eutanasia, de librar de sus sufrimientos a personas con enfermedades incurables y que solo están aquí para sufrir.
Esas personas que solo están aquí para sufrir te sorprendería ver la capacidad de ser felices y dar felicidad que tienen.
Coño, pues si son felices genial. Yo estoy hablando de personas que solo hacen de sufrir.

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Mensaje por Nexus6 » 25 Mar 2019 14:21

Ya puestos, podrian haberte matado a ti, asi no tendriamos que aguantarte
PD: nazi

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